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Informations sur les maladies rares

Maladies rares – Dossier RTS Découverte
Info maladies rares - Portail romand d'information sur les maladies rares qui informe et oriente les patients, leurs proches et les professionnels vers les consultations spécialisées en Suisse romande et vers les ressources utiles.
Orphanet - Portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Disponible en 5 langues : français, anglais, allemand, italien et espagnol.
Myobase - Portail documentaire sur les maladies neuromusculaires
Plateforme maladies rares - Pôle de ressources et de mobilisation qui favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics.
Maladies rares info services -Service d'information et de soutien de référence sur les maladies rares
Filières de Santé Maladies rares - Ministère des Solidarités et de la Santé, France

Associations de patients, Fondations, adresses utiles

RARE CONNECT - Communauté de malades atteints de maladies rares
ProRaris - Alliance Maladies Rares Suisse
Organisation faîtière qui rassemble les associations de patients atteints de maladie rare et les patients orphelins d'association
Filière de santé Maladies rares
Eurordis : Rare diseases Europe
The Voice of rare disease patients in Europe

Vidéos - émissions
Ma maladie rare : témoignages - Play RTS

 Lectures - Témoignages

Les maladies rares : du diagnostic à la prise en charge
Yves Gillerot
Mardaga, 2019

Maladies rares : ils témoignent
Ed. Le Manuscrit, 2010

Poisson lune : Témoignage sur une maladie rare
Thérèse Fournier
Vent-des-lettres, 2020

Drôles de bulles : témoignage
Emmanuelle Rousseau
Editions Salvator, 2017
www.drolesdebulles.fr

Une petite Brune toute blonde
Marion Courtier
Yvelinédition, 2015

Deux petits pas sur le sable mouillé 
Anne-Dauphine Julliand
Les Arènes, 2011

Mise à jour 26.03.2024