Les discussions sur le projet de soins anticipé (ProSA - consistant à explorer les valeurs et priorités des patients, et la manière dont ils aimeraient être pris en charge au cas où ils ne seraient plus capables de s’exprimer à ce sujet) sont reconnues comme un outil important de la prise en charge adéquate des patients. Pourtant elles sont rares en pédiatrie, car elles impliquent d’aborder le sujet tabou de la finitude d’un enfant. Il s’ensuit que des décisions lourdes doivent être prises en situation d’urgence médicale soudaines, sous l’emprise d’émotions fortes, et sans que les enfants et leurs familles n’y aient été préparées.
Malgré les importants moyens et efforts déployés pour la prise en charge des enfants souffrant de maladies graves, les supports conversationnels pour faciliter les discussion ProSA manquent. Les soignants peinent à trouver la motivation ou les opportunités pour briser la glace sur ces sujets difficiles. Corrélativement, la documentation dans les dossiers des patients est lacunaire. Trop souvent, après avoir soigné intensément des jeunes patients durant des années, on en sait très peu sur leurs valeurs, priorités et leurs craintes. Cette situation est particulièrement problématique pour des enfants qui sont en âge de comprendre la finitude et avoir un avis autonome sur ce qui fait que la vie vaut la peine d’être vécue.

Nous développons « L’arbre », un outil de discussion ProSA adapté aux patients de 6-12 ans et leur famille. Ce jeu permet aux soignants de briser la glace sur les questions de la fin de vie et des soins souhaités en cas de complication ou de dégradation soudaine de la santé de l’enfant. Il offre un espace d’expression pour les enfants et leur famille. Nos objectifs sont de finaliser le jeu, de tester son utilisabilité auprès d’experts et d’utilisateurs cibles, puis de tester son implémentation en milieu clinique.

Recherche conduite par les étudiantes de master Margot Bonvin et Tatiana Delieutraz-Petit, sous la supervision de Christine Clavien et en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire incluant notamment Marie Müller (pédiatre et coordinatrice du progamme PASSO aux HUG), Filipa Baptista (infirmière chercheuse à la direction des soins), Filipa Catherine Bollondi (infirmière à la direction des soins), Pascale Lefuel (infirmière en néphrologie), Camille Delaloye (infirmière aux soins intensifs), Bertrand Bastien (responsable des soins en oncohématologie pédiatrique), Andrea Samson (Prof de psychologie à UniDistance), Clothilde Ormières (Pédiatre au Centre Corail), Sophie Pautex (cheffe des soins palliatifs aux HUG), Savannah Ingwersen, Médecin & illustratrice, et nos patients et proches aidants partenaires (Eos, Artan, Yasmeen).

 Outpout:

- Participation au Hackathon des HUG 2024

Une des priorités de la médecine est de prendre en charge les patient.es au plus proche de leurs valeurs. Pour cela, il est important d’initier avec eux un projet de soin anticipé (ProSA), consistant à identifier, en discussion avec eux, quelles sont leurs priorités de vie, et quels soins ils ou elles souhaiteraient (ou non) recevoir en situation de crise.  Dans la réalité quotidienne des soins, le ProSA est souvent compliqué à initier et mener, notamment en raison des difficultés à parler de la fin de vie, tant pour les patient.es que pour les équipes soignantes.

Dans l’objectif d’aider à briser la glace et faciliter cette démarche de discussion, nous avons développé Anticip’action. Il s’agit d’un jeu de cartes qui aide à identifier ce qui nous importe le plus dans la vie, à décrire et à exprimer nos valeurs et priorités, et invite à planifier des actions concrètes en lien avec ces réflexions. Utiliser ce jeu sérieux en contexte hospitalier permet d’aborder la question de l’anticipation des soins et définir quels objectifs de soins ou limites aux interventions médicales correspondent aux valeurs des patient.es.  

Anticip’action est disponible pour les équipes soignantes en format cartonné, ainsi que pour les patient.es en format imprimable ou digital via l’application Concerto des HUG.

Dans le cadre d’une recherche menée dans le service de néphrologie des HUG, nous testons actuellement la faisabilité d’une intervention ProSA avec l’utilisation d’Anticip’action comme outil de communication. Après avoir formé des infirmières à la discussion ProSA, notre intervention consiste à organiser 2 sessions de discussion avec le ou la patiente avec l’aide du jeu de cartes, suivies d’une consultation impliquant le ou la médecin traitante.

Les objectifs de l’étude sont 1) d’évaluer l’acceptabilité et la faisabilité de cette intervention du point de vue des patient.es et de l’équipe soignante et 2) d’observer si l’intervention a pour effet d’améliorer la qualité de la documentation ProsA dans le dossier médical des patient.es.

Méthode : Sur une période de 18 mois, nous utilisons une méthode mixte (quantitatif et qualitatif) alliant questionnaires pré-post intervention, entretiens semi-structurés menés avec les patient.es et focus groups avec le personnel soignant du service de néphrologie.

Christine Clavien coordonne les différents aspects de ce projet en collaboration avec, notamment, Antoine Berger, Catherine Bollondi, Prof. Gora Da Rocha, Dr. Anne Dufey-Teso, Frédéric Ehrler, Prof. Dr. Monica Escher, Pascale Lefuel, Virginie Metoukam Bauquis, Céline Schöpfer, Inès Serre, Jelena Stanic, Pierre Sutter.

Ce projet est financé par la Fondation privée des HUG, et par la direction des soins des HUG.

Outputs :

- 2020 : projet sélectionné dans les highlights par le jury du hackathon national Versus Virus.

-  Clavien C, Lefuel P, Bollondi C, Da Rocha G, Escher M, Dufey-Teso A, [conf abstract] Advance care planning with a conversation game: a feasibility and acceptability study. BMJ Supportive & Palliative Care 2023;13:A11. http://dx.doi.org/10.1136/spcare-2023-ACP.26

Le projet de soins anticipés (ProSA) est une thématique importante sous l’angle éthique, à la fois pour améliorer le respect de l’autonomie des personnes et éviter des prises en charge inappropriées. Cette importance a été soulignée et cette approche promue par de nombreuses instances médicales et éthiques en Suisse, parmi lesquelles la Commission nationale d’éthique, l’Académie Suisse des Sciences Médicales, et l’Office Fédéral de la Santé Publique. L’implémentation des projets de soins anticipés n’est cependant pas évidente et requiert le développement de pratiques et d’outils.

Pour répondre à ce besoin, nous développons et testons l'utilisabilité et l'efficacité d'une application mobile pour permettre aux patients de :

1. prendre conscience de l’intérêt d’anticiper les décisions de soins et se familiariser avec les termes et sujets liés aux directives anticipées
2. initier des discussions avec leurs proches et leurs interlocuteurs dans les soins
3. rédiger leurs directives anticipées et les joindre à leur dossier électronique

L'outil final s'appelle Accordons-nous et est disponible dans CONCERTO, l'application gratuite des HUG.

Christine Claviencoordonne ce projet, notamment en collaboration avec Céline Schöpfer, Frédéric Ehrler, Antoine Berger, Catherine Bollondi, Pascale Lefuel, Thomas Fassier,  Johanna Sommer, Florence Hartheiser,  Francois Pierre Robert, Vincent Clavien, Ines Serre, Pierre Sutter, Camille De La Serna, Laurence Buytaert, et d'autres.

Ce projet est financé par la Fondation des HUG. Il est mené en collaboration avec le centre de l'innovation des HUG.

Outputs:

- 2019: « Prix pour le partenariat avec nos patients » pour Accord au Hackathon des HUG #4

- Schöpfer C, Ehrler F, Berger A, Bollondi Pauly C, Buytaert L, De La Serna C, Hartheiser F, Fassier T, Clavien C. A Mobile App for Advance Care Planning and Advance Directives (Accordons-nous): Development and Usability Study. JMIR Hum Factors 2022;9(2):e34626. doi: 10.2196/34626

 - Clavien C, «Un outil pour soutenir l’anticipation des soins», REISO, Revue d'information sociale, mis en ligne le 14 avril 2022, https://www.reiso.org/document/8853

- Schöpfer C, Bollondi Pauly C, Moussa A, Sommer J, Clavien C, Effect of an App for Promoting Advance Care Planning and Motivating Patients to Write their Advance Directives. BMC Health Services Research, 2023 Jun 1;23(1):566.DOI: 10.1186/s12913-023-09593-3

- Clavien C, Ehlers U, Jox R, Karzig I, Krones T, Loupatzatzis B, Monteverde S, Theile G, Advance Care Planning in Switzerland: Chances and challenges of delivering high-quality ACP in a small high-income, multilingual, federally organized country, ZEFQ, July 11, 2023. DOI:10.1016/j.zefq.2023.04.008

’intégrité scientifique devrait constituer l’une des pierres angulaires de la recherche. Hélas, son enseignement reste pour le moins parcellaire. Il dépend trop souvent de l’intérêt et de la volonté individuelle d’enseignants qui n’ont eux-mêmes pas eu l’occasion de suivre une formation complète. Le projet INTEGRITY vise à concevoir des outils pédagogiques qui seront ensuite mis à la disposition des enseignants. Il vise également à développer des stratégies pour motiver les enseignants et les étudiants à travailler ces thématiques.

Dans le cadre de ce projet, notre équipe développera et testera l’efficacité d’incitations comportementales douces, destinées à promouvoir l’enseignement et la mise en pratique de l’intégrité scientifique.

Le projet "INTEGRITY : development of innovative, evidence-based tools for teaching research integrity to students and early career researchers", est financé par le programme Horizon 2020 à hauteur de 2,4 millions d'euros sur trois ans. Le projet est piloté par l’Université d’Utrecht et l’équipe de Christine Clavien (impliquant Aurélien Allard, et Céline Schöpfer) est un des partenaires principaux du consortium.

 Outputs:

- Allard, A., Armond, A.C.V., Goddiksen, M.P. et al., Clavien C., The quizzical failure of a nudge on academic integrity education: a randomized controlled trial. Res Integr Peer Rev 8/15, 2023. DOI:10.1186/s41073-023-00139-z

- Allard A., Clavien C., Nudging accurate scientific communication. In: PloS one, 2023, vol. 18, n° 8, p. 1–19. DOI: 10.1371/journal.pone.0290225

- Allard, Aurélien, Clavien, Christine. Nudging accurate scientific communication. In: Plos One, 2023, vol. 18, n° 8, p. 1–19. DOI: 10.1371/journal.pone.0290225

- Goddiksen, M.P., Johansen, M.W., Armond, A.C.V. et al. The dark side of text-matching software: worries and counterproductive behaviour among European upper secondary school and bachelor students. Int J Educ Integr, 20,15 (2024). https://doi.org/10.1007/s40979-024-00162-7

- Goddiksen, M. P., Allard, A., Armond, A. C. V., Clavien, C., Loor, H., Schöpfer, C., Varga, O., & Johansen, M. W. (2024). Integrity games: an online teaching tool on academic integrity for undergraduate students [Article scientifique]. International Journal for Educational Integrity, 20(7). https://doi.org/10.1007/s40979-024-00154-7

- Mads Paludan Goddiksen, Mikkel Willum Johansen, Anna Catharina Armond, Mateja Centa, Christine Clavien, Eugenijus Gefenas, Roman Globokar, Linda Hogan, Nóra Kovács, Marcus Tang Merit, I.Anna S. Olsson, Margarita Poškutė, Una Quinn, Júlio Borlido Santos, Rita Santos, Céline Schöpfer, Vojko Strahovnik, Orsolya Varga, P. J. Wall, Peter Sandøe & Thomas Bøker Lund (2023) Grey zones and good practice: A European survey of academic integrity among undergraduate students, Ethics & Behavior, DOI: 10.1080/10508422.2023.2187804

- Goddiksen MP, Johansen MW, Armond AC, Clavien C, Hogan L, Kovács N, et al. (2023) “The person in power told me to”—European PhD students’ perspectives on guest authorship and good authorship practice. Plos One 18(1): e0280018. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0280018

 - Johansen, M.W., Goddiksen, M.P., Centa, M., Clavien, C., et al. Lack of ethics or lack of knowledge? European upper secondary students’ doubts and misconceptions about integrity issues. Int J Educ Integr 18, 20 (2022). https://doi.org/10.1007/s40979-022-00113-0 

Nudges are soft interventions designed to influence people’s choices in desired directions while leaving them the choice to do otherwise. These interventions exploit (i.e. eliminate, bypass or elicit) fast automatic and often unconscious decision-making pathways, such as risk aversion, compliance to authority, tendency to stick to default options, or hyperbolic discounting. For example, the risk aversion bias leads patients to underestimate the gains of a drug compared to its possible side effects. This reasoning failure may be corrected by using a framing nudge, that is, by presenting medical information so as to emphasize the risks associated to non-consumption of the drug.

Most nudging interventions can be applied with little administrative difficulties, and since they preserve freedom of choice, they are often seen as ethical ways to fix problems. Therefore, nudges are increasingly considered as attractive solutions by policy-makers in all sorts of domains.

However, despite their attractive features, nudges may raise difficulties. First, due to their variety and the variety of their application, there is often unclear evidence of the efficiency of particular nudges. Second, while some nudges seem benign, other raise serious ethical concerns. The default organ donation policy discussed and rejected by Swiss politicians in 2015 is an illustration. One persistent question is the extent to which nudges are manipulative and thereby a treat to autonomous decision-making.

Ethical issues raised by the use of nudges have been extensively discussed in moral philosophy circles, but little work has been done in practical ethics. Can we transpose relevant philosophical considerations into workable evaluation procedures that policy-makers could use ahead of their decisions do apply a nudge?

We aim at bridging the gap between theory and practice. Our goal is to help policy-makers (in particular decision-makers in the health care system) to develop effective and ethically acceptable nudging intervention.

Ouputs:

 - Christine Clavien (2018) Ethics of nudges: A general framework with a focus on shared preference justifications, Journal of Moral Education, 47:3, 366-382, DOI: 10.1080/03057240.2017.1408577

Les progrès impressionnants de la médecine de transplantation ont pour effet d’offrir de nouvelles options de soins. Mais les patients voulant en bénéficier se heurtent au douloureux problème de la pénurie d’organes. En réponse à cette difficulté, les initiatives en faveur de l’option législative du « consentement présumé » sont régulièrement proposées. Elles soulèvent cependant un certain nombre de difficultés, évoquées notamment dans la prise de position de la Commission Nationale d’Ethique.

Dans ce projet, nous examinons les raisons de se prononcer en faveur ou contre différentes politiques du don d’organes. A l’aide d’une étude qualitative, son objectif est de collecter les points de vue des citoyens par rapport à différents modèles de législation du don d’organe (système actuel, système de consentement présumé, système d’incitation, ou système d’obligation de choix). Ses résultats seront utiles pour mener une réflexion éthique informée et pour anticiper les arguments susceptibles de convaincre lors de débats publics sur le sujet.

Recherche conduite par Christine Clavien, l’étudiante de master Janine Kurzen, et Samia Hurst.

 Ouputs:

- Kurzen J, Clavien C, Hurst S. General public's view on opt-in, opt-out, and mandated choice organ donation policies: a qualitative study involving Swiss French-speaking citizens favourably disposed towards organ donation. Swiss Med Wkly. 2021 Nov 6;151:w30037. 10.4414/smw.2021.w30037

- Clavien, C. Une évaluation éthique du consentement présumé pour le don d'organes en Suisse. In: Revue médicale suisse, 2020, vol. 16, n° 682, p. 370-373. https://archive-ouverte.unige.ch/unige:139355

Attempts to bridge evolutionary psychology and ethics generate heated debates. On the one hand, there is the worry that old social-darwinian or eugenic ideas are brought back under the cover of a dubious pseudo-scientific rhetoric. On the other hand, it seems that one cannot reasonably take a stance on what is morally expected and required while ignoring growing knowledge about the human natural (and evolved) faculties involved in social interactions.

We aim at developing a systematic overview of how knowledge and arguments stemming from evolutionary psychology can (and have been) recruited in three main domains of ethics: descriptive ethics, normative ethics, and practical ethics.

This project is conducted by Christine Clavien in collaboration with Florian Cova

Output:

Christine Clavien & Florian Cova, “Evolutionary Psychology and Ethics”, in T. K. Shackelford (ed.), The SAGE Handbook of Evolutionary Psychology, SAGE Publications, 2021, pp. 379-402

Humans and non-human animals are capable of spectacular as well as ordinary helping actions. Can these actions or their underlying behavioural tendencies be described as altruistic? Some will and some won’t, and the answer will greatly depend on one’s definition of altruism.

Altruism, broadly conceived as unilateral giving behaviour, has been investigated by disciplines as different as psychology, philosophy, sociology, neurosciences, economics, or biology. However, a close analysis readily shows that these disciplines conceive the phenomenon of altruism very differently. As a consequence, the same action or behaviour may fall under the altruism category in one research area but not in the other, which leads to major misunderstandings across disciplines. Do these disciplinary specificities impede a full understanding of the general phenomenon of human altruism or do they each shed an original and irreplaceable light on the phenomenon? In this project, we aim at investigating the latter hypothesis.

Conceptual work is needed in order to find a "workable" concpet of altruism that may be used in interdisciplinary reserach. For this, we have developed the notion of  “ordinary altruism”, which is close to the common sense and moral use of the term. Human ordinary altruistic actions fulfil the three following conditions:

• They result from actors’ intention to help: i.e. the helping does not come about as an unplanned incidental effect while the actors are doing something else.
• They are produced voluntarily: i.e. actors can choose between various options (e.g. to help or no to help) and are not pressured by obvious external constraints while forming their intention to help (e.g. threat of punishment against non-helpers).
• They are “prima facie disinterested”: i.e. there is no obvious evidence that actors help only as a mean to obtain external rewards such as personal reputation or expected benefits from future cooperation.

We recruit interdisciplinary knowledge in order to highlight the phenomenon of ordinary altruism from (1) an evolutionary ultimate point of view, (2) a mechanistic proximate point of view, and (3) a phenomenological points of view.

On the basis of this conceptual work, futur lines of research may be envisaged. In which areas of action is ordinary altruism most likely to occur? Which environmental and psychological features do facilitate (or impede) the production of altruistic actions? Is it ethically appropriate to promote altruism? What practical measures could be applied in order to promote altruism in contemporary societies? More particularly, how could altruism be encouraged in medical contexts?

This project is conducted by Christine Clavien

 Ouputs:

- Clavien, Christine (2018), «Altruisme (A)», dans Maxime Kristanek (dir.), l'Encyclopédie philosophique, consulté le ..., https://encyclo-philo.fr/11925-2

The importance of being open and present to another, or, as Gabriel Marcel calls it, being available, is widely acknowledged, both in and outside academia. This attitude is taken to be important to develop a non-conflictual relationship where the other feels understood and valued. However, it is usually not explained what it means to be open and present.

While the affective side of our relationships with others has attracted a lot of academic attention, especially empathy and compassion, the role that our cognitive attitude towards the other plays in our relationship has not raised as much interest. Being open and present seems indeed to be related to the way we pay attention to the other and try to understand her, but it is not clear what type of attention or understanding is at stake and what its impact on our relationships with others is.

There was a burst of interest in this question in the first half of the 20th century and authors such as Martin Buber, Gabriel Marcel and Simone Weil discussed it. But none of them provided a systematic account of this attitude and attention to it remained marginal. However, if availability toward others play the important role it is taken to have in our relationships with others, it deserves more attention and it needs to be more precisely studied.

The aim of this research project is first to describe more precisely the attitude of availability in order to get a good grasp of the phenomenon and understand what is meant when we speak about being open and present. This will enable us to clarify the role that this attitude plays in our relationships with others. Second, if the importance of availability for successful relationships is confirmed, we will see how the new understanding of availability its impacts can be used to teach and promote this attitude more effectively. For this project we will look at one context in which availability seems especially important: the relationship between patients and health care professionals.

This project was conducted by Elodie Malbois and co-supervised by Christine Clavien. It was funded by the Swiss National Science Foundation.

 Outputs:

• Elodie Malbois' PhD completed in 2020
• Elodie Malbois & Christine Clavien. “Overcoming the Limits of Empathic Concern: The Case for Availability and Its Application to the Medical Domain”, Medicine, Health Care and Philosophy 23, 191–203 (2020).
• Elodie Malbois & Nicolas Foureur, “La contention nocturne en gériatrie : faut-il toujours l’éviter ou oser se poser la question au cas par cas ? ” Bioethica Forum, Bioethica Forum, 12:3/4 (2019).
• Elodie Malbois “Gabriel Marcel: Intersubjectivity as Reciprocal Availability”, in Phenomenological Approaches to Intersubjectivity and Values, Luis Aguiar de Sousa and Ana Falcato eds., Cambridge Scholar Publishing: Cambridge, 2019