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[783] Éthique biomédicale

  • Quelles sont les protections requises pour les différentes formes de vulnérabilité ? Lorsque les vulnérabilités sont combinées, qu'est-ce que cela change ?
  • Quelles sont les politiques de santé les plus justifiées et pourquoi ? Lorsque la maladie est le résultat du comportement du patient, par exemple, pouvons-nous considérer que les patients sont responsables de leur maladie et quelles implications la réponse à cette question devrait-elle avoir ?
  • À quoi devraient ressembler les limites justifiées de la procréation médicalement assistée ?
  • Comment les décisions de fin de vie sont-elles prises en Suisse et comment doivent-elles être prises ?

  • "Quelles sont les questions éthiques liées à l'utilisation des Big Data et de l'Intelligence Artificielle dans le domaine médical ?"

    La médecine confronte les professionnels de la santé, les patients, leurs familles, ainsi que les citoyens, à des situations dans lesquelles des valeurs importantes entrent en conflit les unes avec les autres. La recherche en éthique biomédicale étudie ces tensions afin de les clarifier et de proposer des solutions applicables à ces situations. Pour ce faire, nous utilisons une approche interdisciplinaire qui combine les outils analytiques de la philosophie, ainsi que la recherche empirique quantitative et qualitative. Notre groupe est donc interdisciplinaire, réunissant la médecine, la philosophie, le droit, les sciences politiques et la biologie. Les objectifs sont de proposer des solutions réfléchies et argumentées à des problèmes concrets. Pour ce faire, nous avons parfois besoin de collecter des données pertinentes à ces réflexions qui ne sont pas explorées par d'autres champs de connaissance.

 

 

La Transverse Task Force Ethics du NCCR Evolving language fourni des services de soutien éthique et explore les enjeux éthiques émergeants en lien avec les domaines de recherche du NCCR. L'équipe de la TTF Ethics est constituée par Samia Hurst-Majno, Raffaele Rodogno, et Elodie Malbois.

Pierre angulaire de la pratique clinique et constamment en danger d'être fragilisée, la notion de confiance est mobilisée en médecine et autour de la médecine dans de nombreuses circonstances. Malgré cela, cette notion est fréquemment incomprise ou traitée superficiellement, comme le sont également les menaces pouvant peser sur elle. Ce projet réunit des explorations des notions de confiance, de conflits d'intérêts, et de corruption, ainsi que le cadre déontologique et ses limites en médecine, afin de mieux définir des mesures susceptibles de renforcer la dignité de confiance et la confiance en médecine. Plusieurs chercheurs participent à ce projet, parmi lesquels Samia Hurst-Majno, Iris Rivoire, Margaux Saudan, Gaspard Aebischer, et Dagmar Hester Haller.

Un faisceau de projets explore la notion de vulnérabilité en dans la recherche clinique, la pratique médicale et les systèmes de santé. Notre définition de la vulnérabilité a été intégrée dans la Déclaration de Helsinki en 2013, et dans le cadre de la révision actuelle cette notion est également en cours de révision. Samia Hurst-Majno et Minerva Rivas collaborent également sur des enjeux liés à la vulnérabilité dans le cadre du handicap.
 
Une forme souvent oubliée de vulnérabilité est la fragilité de nos identités narratives. Les histoires que nous racontons sur nous et les uns sur les autres sont une part fondamentale de nos identités. Cette part est mise à mal dans les systèmes de santé, en particulier lors d'hospitalisations. Un projet en collaboration avec l'Université de la Suisse Italienne et l'Université de Harvard examine les biographies remises par des patients avant une intervention chirurgicale élective. Ce projet est conduit par Marta Fadda, Pietro Majno-Hurst, Alessandra Cristaudi, Martha Montello, Bob Truog, et Samia Hurst-Majno.

Ce projet vise à établir un recensement des politiques cantonales suisses en matière de diagnostic de la démence d'Alzheimer, à les comparer entre elles et avec les pratiques, et à explorer les difficultés éthiques professionnelles qui y sont associées. Ce projet combine la bioéthique, l'éthique des politiques publiques et la philosophie politique. La méthode principale est la recherche de cohérence entre nos jugements sur la liberté, la santé et les politiques publiques. Nous espérons que cette recherche pourra inspirer les responsables des politiques publiques dans l'élaboration des réformes de la santé publique. Il est dirigé par Barbara Lucas en collaboration avec Ana Gurau et Samia Hurst. Il est financée dans le cadre du PNR 74 "Systèmes de santé intelligents".

 

Selon un rapport du Royal National Institute of Blind People, 66% des personnes en situation de handicap visuel se sont senties moins indépendantes durant la pandémie de Covid-19. Qu’en est-il dans notre pays ? Dans quelle mesure l’autonomie des personnes aveugles et malvoyantes a-t-elle été impactée durant cette période, et quels éventuels obstacles celles-ci ont-elles rencontrés pour accéder à l’information sur les mesures sanitaires et les mettre en œuvre ? Notre projet vise à répondre à ces questions au moyen d’une étude qualitative. Les résultats des entretiens menés avec des personnes concernées, contextualisés à la lumière de textes philosophiques et légaux pertinents, conduiront à des propositions de recommandations visant à mieux protéger les intérêts des personnes souffrant d’un handicap en cas de crises sanitaires.

 

La nécessité d'une évolution rapide vers un système de santé soutenable soulève un nombre important d'enjeux éthiques. Certains, comme les principes devant sous-tendre l'allocation de ressources rares qui ici incluent les parts de budget carbone et plus généralement d'impact environnemental, peuvent tirer un matériel riche d'une littérature préexistante explorant les exigences de justice dans le domaine de la santé. D'autres, comme l'étendue des devoirs des systèmes de santé dans différents modèles de transition, nécessitent une exploration interdisciplinaire spécifique. Plusieurs chercheurs collaborent à ce projet, parmi lesquels Christine Clavien et Samia Hurst-Majno.