Contexte

Information générales sur l'introduction de la Loi sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO)

L'enregistrement des adultes atteints d'un cancer est organisé, à l'échelle cantonale, par des institutions nommées "registres des tumeurs". Chaque année, ces registres des tumeurs enregistrent tous les nouveaux cas de cancers diagnostiqués dans la population du cantonale concerné. Chaque registre a sa structure institutionnelle propre et travaille en étroite collaboration avec les médecins, hôpitaux, les laboratoires de pathologie et d'autres organismes qui peuvent fournir des informations sur les patients atteints de cancer.

Le premier registre cantonal des tumeurs en Suisse a été fondé à Bâle en 1969. D'autres registres sont ensuite venus s'ajouter dans les cantons de Genève (1970), Vaud et Neuchâtel (1974), Zurich (1980), Saint-Gall-Appenzell (1980), Valais (1989), Grisons (1989) et Glaris (1992) et Tessin (1996). Ensuite, l'enregistrement des cancers, aussi appelés maladies oncologiques, a débuté dans les cantons du Jura (2005), de Suisse centrale (2010/2011), de Zoug (2011), de Thurgovie (2012), d'Argovie (2013), de Berne (2014) et de Soleure (2019). A l'avenir, toute la population Suisse se devra d'être couverte par des registres.

En effet, en mars 2016, le Parlement a voté la loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO). En avril 2018, le Conseil fédéral a adopté l’ordonnance correspondante (OEMO). Ainsi, les maladies oncologiques devront dorénavant être recensées de manière exhaustive et uniforme sur l’ensemble du territoire suisse. L’obligation de déclarer selon la LEMO/l’OEMO et le changement de système d’enregistrement des données dans les registres cantonaux des tumeurs et le Registre du cancer de l'Enfant (RCdE) prennent effet au 1er janvier 2020*. À compter de cette date, tous les médecins, hôpitaux et institutions privées ou publiques du système de santé qui diagnostiquent ou traitent des patients atteints d'une maladie oncologique seront tenus de déclarer aux Registre des Tumeurs (du canton de domicile du patient de 20 ans et plus) ou au RCdE (patient de 19 ans et moins) des données spécifiques à chaque type de de cancer.

Cette nouvelle réglementation va permettre de standardiser la collecte des données concernant les maladies oncologiques et d'améliorer la qualité des données sur le cancer en Suisse. La collecte de données pertinentes et fiables est une condition indispensable à la surveillance de l'évolution  des taux  de cancers dans toute la Suisse au fil des ans. L'objectif est de mieux comprendre et de mieux traiter le cancer. Les connaissances acquises et les recherches épidémiologiques faites à partir des bases de données établies contribueront d'une part à l'élaboration de mesures de prévention ou de dépistage précoce, d'autre part à garantir une prise en charge médicale et un suivi optimaux.

 

* La LEMO stipule que seuls les cas de cancer survenus à partir de 2020 sont enregistrés. Cependant, l'enregistrement de données dont l'incidence est antérieure au 01.01.2020 n'ayant pas été signalées et/ou traitées avant le 31.12.2019 (pour l'essentiel les années d'incidence 2018 et 2019, mais aussi des cas d'années précédentes identifiées tardivement) disposent également d'un cadre légal suite à la prolongation de l'approbation donnée par la commission d'éthique de Zurich en accord avec le canton de Genève (Accord de la commission d'éthique). Ces données peuvent donc être recueillies ou fournies, enregistrées et utilisées conformément à l'autorisation en vigueur comme c'était le cas jusqu'à présent.