Données à déclarer et documents à fournir

Données administratives :

• Concernant le/la patient-e : Nom, prénom, sexe, date de naissance, adresse et numéro AVS 
• Concernant le/la médecin déclarant-e ou la personne qui représente l’institution soumise à déclaration : Nom, prénom, nom de l'institution, numéro de téléphone, adresse email et postale
• La date d’information : date à laquelle le/la patient-e (ou son/sa représentant-e légal-e) a été informé-e que, sans opposition de son/sa part, ses données  seront déclarées au registre pour y être enregistrées (cf. Information et droits des patient-es).

Documents médicaux :

Tous les rapports que les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer établissent dans le cadre de leur activité professionnelle à des fins de documentation de la maladie oncologique.

Il s’agit de :

• Rapports de consultations et de réunions multidisciplinaires/tumor boards), initiaux et de suivi. Les informations demandées pour l’enregistrement comprennent :  
  • La date et l’origine du diagnostic (p. ex. signe d’appel clinique, découverte fortuite, dépistage, auto-examen etc.) 
  • Le type, la localisation, la taille radiologique/clinique et l’étendue de la tumeur au moment du diagnostic (classification clinique TNM ou autre système de classification utilisé en cas de tumeur spécifique p. ex. stade FIGO, Lugano, Binet, Rai, Durie et Salmoni etc.) 
  • Un résumé des résultats de l’imagerie réalisée.
  • Les facteurs de pronostic propres à la tumeur (p. ex. taux de marqueurs sériques PSA, LDH, AFP, β-hCG etc. avant le traitement, statut MMR tumoral, statut HPV/p16 et EBV et autres informations moléculaires et cytogénétiques).
  • Le(s) traitement(s) de première ligne ou autres approches oncologiques proposés (y compris watchful waiting / surveillance active), leur date de début, leur but (curatif, palliatif, autre) et s’ils sont terminés, entrepris (au moment de la consultation), interrompus ou refusés. En plus, la base de la décision thérapeutique, notamment si un tumor board s’est prononcé en faveur de cette décision.
  • Les rechutes/récidives locales ou métastatiques ainsi que leur localisation pour les cas incidents à partir de 2020.
  • Pour le cancer du sein, de la prostate et du côlon, toutes les prédispositions familiales et les maladies préexistantes et concomitantes connues.
     
• Compte-rendus opératoires et rapports d'endoscopie
   
• Rapports de cytologie / pathologie / cytométrie en flux
   
• Rapports d’imagerie
   
• Rapports de traitement
   
• Documents relatifs à une hospitalisation

Pour les médecins qui exercent dans le secteur privé : plus de précisions sur les documents et l’information à fournir selon votre spécialité dans la Checklist des documents / informations à fournir selon la spécialité ​​​​