Information et droits des patient-es

Depuis le 1er janvier 2020, selon la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO), le/la médecin qui annonce le diagnostic d’une maladie oncologique est responsable d’informer le/la patient-e (ou son/sa représentant-e légal-e) à propos de l’enregistrement de ses données au sein d’un registre des tumeurs.

Le moment où le registre reçoit les premières déclarations coïncide avec le début d’un délai de carence de trois mois, durant lequel les données transmises ne peuvent pas être traitées ni enregistrées. Cette période permet au/à la patient-e (ou à son représentant-e légal-e) de prendre une décision réfléchie au sujet de l’enregistrement de ses données.

Cela constitue un élément fondamental du respect des droits des patient-e-s.

C’est pourquoi il est important que le/la patient-e (ou son/sa représentant-e légal-e) reçoive au plus vite et au moment approprié l’information sur le fait que les données en lien avec sa maladie doivent être transmises au registre compétent des tumeurs.

Cette information doit être fournie par oral et à l’aide d’une des brochures dédiées. Pour commander plusieurs brochures veuillez utiliser ce lien.

Le/la patient-e (ou son/sa représentant-e légal-e) a le droit de s’opposer à tout moment à l’enregistrement de ses données sans indiquer de motif. Il y a trois possibilités :

• En cas d’accord, il n’y a rien à faire. Le/la patient-e (ou son/sa représentant-e légal-e) peut consulter les données déclarées en tout temps auprès du registre compétent.
   
• En cas d’opposition déposée par écrit pendant le délai de 3 mois après la première transmission des données, ces dernières sont détruites avant d’être enregistrées.
   
• En cas d’opposition déposée par écrit au-delà du délai de 3 mois après la première transmission des données, les informations déjà enregistrées sont entièrement anonymisées et plus rien ne peut relier ce/cette patient-e à cette maladie.

Pour exercer le droit d’opposition, le/la patient-e (ou son/sa représentant-e légal-e) doit remplir et signer le document dédié et le faire parvenir par voie électronique à l’adresse rgt(at)hin.ch ou par voie postale à :

Registre genevois des tumeurs
Université de Genève
CMU
Rue Michel-Servet 1
1211 Genève 4

Toute personne ayant fait valoir son droit d’opposition à l’enregistrement de ses données reçoit une confirmation écrite et peut en avertir son/ses médecin-s. L’obligation de déclaration est ainsi levée pour cette personne.

Un changement d’avis en révoquant une opposition est aussi possible en tout temps.