Les secrets d’une maladie orpheline dévoilés

Le noma est une maladie terriblement invalidante pour les enfants qui en sont atteints. Rare, elle survient essentiellement en Afrique. Bien qu’on la connaisse depuis longtemps, il n’a jamais été possible d’identifier ses causes. De grands progrès ont été réalisés grâce à une équipe de l’Université de Genève (UNIGE) et des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) qui a mis en évidence la probable séquence causale à l’origine de cette maladie. Une découverte qui pourrait ouvrir la voie à des actions préventives.

Quand le noma ne les tue pas, les enfants atteints sont tellement défigurés qu’ils sont généralement exclus de la communauté. On les empêche d’aller à l’école ou de prendre part à la vie sociale de leur village par crainte d’une contagion - inexistante - ou du mauvais oeil auquel est attribuée cette maladie dans les communautés locales.

Malgré le fait que le noma existe depuis des siècles, sa cause reste inexpliquée. La présence de certains virus avait été évoquée comme facteur pouvant préparer le terrain à des bactéries particulièrement agressives.

Une équipe de chercheurs de l’UNIGE et des HUG (GESNOMA – Geneva Study Group on Noma) soutenue par la Fondation Gertrude Hirzel, se penche depuis 10 ans sur les causes de cette maladie. Grâce à un travail de longue haleine, mené principalement entre 2001 et 2006, et à des techniques microbiologiques de pointe, cette équipe a réussi à mettre en évidence le point de départ de la maladie ouvrant ainsi de nouvelles possibilités à une stratégie de prévention. Les premiers résultats de cette étude sont parus le 6 mars 2012 dans la revue PLoS Neglected and Tropical Diseases.

Comparer les enfants et leur mode de vie

«Notre stratégie a été la suivante, explique Denise Baratti-Mayer, responsable du programme GESNOMA. Nous avons formé du personnel sur place pour qu’il puisse identifier et étudier les phases aigues de cette maladie. Nous avons ensuite comparé les enfants malades à des enfants sains du même village et au même moment. Ceci afin de voir si les cas pathologiques se différenciaient des autres enfants du village par la présence de bactéries particulières ou si les enfants malades avaient une hygiène de vie ou des facteurs de risque différents de ceux de leurs camarades.»

Au final, ces travaux nient l’implication de tout virus dans les premières phases de la maladie et ne retrouvent pas la bactérie évoquée par de précédentes études.

De plus, ils démontrent que la flore bactérienne buccale de ces enfants ne diffère pas de manière significative de celle d’enfants sains de la même région. Il semble donc invraisemblable qu’un seul agent bactérien soit à l’origine de cette maladie. Cette étude a d’autre part mis en évidence le point de départ du noma: c’est une gingivite particulièrement agressive qui précède la survenue de cette affection.

Pourquoi celle-ci se déclenche-t-elle ainsi chez certains enfants? «Nous avons différentes hypothèses, continue le docteur Denise Baratti-Mayer, que nous nous proposons d’approfondir en étudiant de plus près la prévalence de cette gingivite ainsi que certains facteurs sociaux tels que la malnutrition maternelle et les grossesses rapprochées qui pourraient aboutir à la naissance d’une progéniture de plus en plus fragile sur le plan immunitaire.»

Ces points sont d’une importance fondamentale pour mettre en place des actions de sensibilisation de la population et de prévention.

Le groupe GESNOMA est composé des membres suivants (ordre alphabétique): Dr Denise Baratti-Mayer, Dr Ignacio Bolivar, Dr Jacques-Etienne Bornand, Dr Angèle Gayet-Ageron, professeur Alain Gervaix, professeur Andrea Mombelli, professeur Denys Montandon, professeur Didier Pittet, professeur Brigitte Pittet-Cuénod, Mme Martina Rusconi, professeur Jacques Schrenzel, Dr André Wamba.

Denise Baratti-Mayer 022 372 80 13

2012