(In)former les patient.es à la recherche biomédicale : sociologie des documents d’information et de consentement

Solène Gouilhers, Loïc Riom, Claudine Burton-Jeangros, Ainhoa Saenz Morales et Mathieu Amoos

2022, numéro 54

ISBN: 978-2-940386-63-5

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Ce livre porte sur l’émergence d’un nouveau dispositif de l’éthique de la recherche biomédicale : le consentement général. Par l’intermédiaire de documents d’information et de consentement distribués à tout.e patient.e entrant à l’hôpital, ce dispositif vise à permettre la réutilisation de données et échantillons de santé résiduels aux soins. Si la qualité de ces documents est critiquée et qu’ils font débats, peu de travaux se sont pourtant intéressés 1) aux attentes des patient.es ou potentiel.les participant.es à la recherche, et 2) à l’acte de lecture. Ce livre contribue à répondre à cette lacune. A partir d’une enquête sur mandat auprès d’une commission cantonale d’éthique de la recherche suisse, il analyse l’instauration de cette nouvelle forme de consentement. En suivant au plus près les controverses qui ont entouré la mise en place d’un consentement général en Suisse, la formulation des textes et leur lecture, nous examinons comment ces documents forment les participant.es à la recherche, captent leur attention, dessinent un public, mais aussi façonnent un rapport entre science et société. À partir de cette enquête, nous proposons trois pistes pour repenser la politique de ces documents : aménager des espaces propres à leur lecture et à leur discussion, les concevoir comme des dispositifs de participation et non pas simplement d’information, et reconsidérer leur écriture en intégrant le caractère politique, situé et controversé de leur contenu.