Les définitions suivantes ont pour but de préciser la signification de certains termes tels qu'ils sont utilisés dans cette thèse. Les termes sont classés par ordre alphabétique.
Autorité : L'autorité est une personne ou une institution à laquelle s'adresse la revendication du jeûneur. On appellera autorité responsable l'autorité qui peut effectivement décider du sort du détenu jeûneur en ce qui concerne la suite donnée à ses revendications. Synonyme : Partenaire-cible.
Besoins alimentaires : Les besoins alimentaires du corps comprennent un nombre de calories suffisant pour un fonctionnement de base (minimal) ainsi que le volume d'eau, les vitamines et les sels minéraux que le corps ne peut synthétiser. Un fonctionnement harmonieux propre à conserver la santé implique un apport alimentaire supérieur à celui nécessaire à couvrir les besoins alimentaires minimaux, à savoir un apport d'aliments variés comprenant, en plus des besoins alimentaires de base, des glucides, des protéines et des lipides d'origines variées ainsi que des fibres.
Diète : La diète est une forme de jeûne volontaire, le plus souvent partiel, le plus souvent proposé pour des raisons médicales.
Directives anticipées : Les directives anticipées sont les demandes formulées par un individu capable de discernement concernant les traitements à entreprendre ou, le plus souvent, à ne pas entreprendre, afin de traiter certaines affections médicales et/ou maintenir la vie, en prévision d'une éventuelle perte d'autonomie. Ces directives sont habituellement transmises par oral au médecin traitant ou par écrit.
Dispositions de fin de vie : Voir directives anticipées.
Faim : La faim est la sensation qui traduit le besoin de manger et prévient normalement l'inanition (en entretenant les comportements permettant d'apporter au corps les éléments nécessaires pour subvenir à ses besoins physiologiques).
Grève de la faim : Voir jeûne de protestation. La grève de la faim est le synonyme couramment employé de jeûne de protestation. La plupart des documents abordant le problème des grèves de la faim commencent par souligner le problème de terminologie : le terme de grève de la faim est généralement considéré comme inadéquat puisqu'il s'agit, à proprement parler, avant tout d'une grève de l'alimentation, la faim en étant une conséquence d'intensité et de durée variable ; on considère par ailleurs le terme de grève comme dérivé du vocabulaire journalistique, évoquant les conflits sociaux qui ont donné tout son sens dramatique au mot grève, p.ex. dans le cas de grève du travail. L'expression a cependant l'avantage d'être explicite et comprise par tous, et elle est rencontrée dans de nombreuses langues européennes ; sa construction est similaire à l'expression mourir de faim. Elle a l'inconvénient de ne pas faire partie de la terminologie des spécialistes.
Grève de la soif : Voir jeûne absolu.
Inanition : L'inanition est l'état résultant d'un manque de nourriture, affectant la santé de manière plus ou moins réversible et pouvant conduire à l'épuisement et à la mort, suivant la rigueur et la durée du manque de nourriture.
Jeûne : Le jeûne est une privation de nourriture. On distinguera les jeûnes involontaires, imposés par une situation (p.ex. famine dramatique ou simple préparation à un examen paraclinique) ou par une pathologie, et les jeûnes volontaires résultant d'une démarche consciente entreprise par un individu.
Jeûne de protestation : Le jeûne de protestation est une forme de refus alimentaire volontaire au titre d'une démarche choisie de protestation ; il est motivé par une situation considérée comme inadmissible par le jeûneur. Il dure théoriquement aussi longtemps que le jeûneur ne trouve pas sa revendication satisfaite et qu'il la juge plus importante que les risques pour la santé associés au refus alimentaire. L'AMM en donne la définition suivante : « Un gréviste de la faim est celui qui, en pleine possession de ses capacités mentales, fait connaître sa décision d'entamer une grève de la faim, et qui, pendant un laps de temps considérable, refuse toute alimentation ». [31]
Jeûne complet :Le jeûne complet est un refus volontaire de toute prise alimentaire. Le jeûneur est susceptible de boire de l'eau ou non (voir jeûne absolu, « grève de la soif »).
Jeûne absolu : Le jeûne absolu est un jeûne extrême se caractérisant dans son intensité par le refus de tout aliment solide et liquide. Synonyme de grève de la soif.
Jeûne illimité : Le jeûne illimité est un jeûne se caractérisant par le fait que sa durée n'est pas déterminée au préalable ; il dure théoriquement jusqu'à ce que le jeûneur obtienne satisfaction.
Jeûne partiel : Le jeûne partiel est un refus volontaire de s'alimenter moins radical, se caractérisant dans son intensité par la prise de certains nutriments (p.ex. vitamines) ou de nourriture en petite quantité.
Jeûne religieux : Le jeûne religieux est une forme de jeûne volontaire correspondant à une pratique religieuse d'abstention de nourriture, pendant une période prédéterminée (selon les rites religieux).
Jeûneur : Le jeûneur est la personne qui jeûne à des fins de protestation ; c'est le « gréviste de la faim ». Dans ce texte, nous utiliserons le terme jeûneur lorsqu'il est question de jeûne d'une manière générale, de patient(e) pour les cas bénéficiant d'une prise en charge médicale et de patient(e) détenu(e) ou de détenu(e) pour les cas relatifs à des individus placés en détention.
Médecin de deuxième avis : Médecin intervenant ponctuellement pour confirmer le diagnostic et/ou le traitement proposé par le médecin responsable, ou au contraire pour proposer une alternative. Ce type de consultation est en général considéré comme plus neutre, plus indépendante du contexte et des intervenants. Le médecin de confiance peut jouer le rôle de médecin de deuxième avis lorsqu'il représente une alternative au médecin initialement désigné par la situation (p.ex. médecin du service médical pénitentiaire), mais, plus qu'un intervenant ponctuel, il peut être avant tout le médecin de premier recours choisi par le jeûneur, et de ce fait apparaît surtout indépendant des autres intervenants (médicaux et non médicaux).
Partenaire-cible : Voir aussi autorité. Le partenaire-cible désigne le plus souvent l'autorité, en tant que personne ou institution, à l'encontre de laquelle le jeûneur adresse explicitement sa revendication, ou à défaut l'autorité responsable (autorité ayant la compétence pour décider de la suite à donner aux revendications du jeûneur). Le terme de partenaire-cible n'est utilisé que par peu d'auteurs [5, 10]. Celui d'autorité n'est pourtant pas toujours adéquat, soit dans bien des cas qu'il s'agisse d'une personne ou d'une institution n'ayant pas d'autorité directe sur le jeûneur, soit qu'il s'agisse d'une personne ou d'une institution n'ayant aucun pouvoir de décision relatif au statut officiel du jeûneur (p.ex. proche). De ce fait, nous utiliserons le terme de partenaire-cible en général, et celui d'autorité lorsqu'il semble plus clair de désigner l'autorité judiciaire ou pénitentiaire dont dépend le jeûneur.
Pseudo-jeûne : On parle de pseudo-jeûne lorsque la prise de nourriture est suffisante pour prévenir le décès et même une détérioration significative de l'état de santé. En cas de nutrition artificielle contre la volonté du jeûneur, on continuera de parler de jeûne de protestation, en donnant l'importance à l'aspect protestataire du refus alimentaire qui se poursuit, même si l'apport nutritif est suffisant pour garantir la survie. Lorsque la nutrition artificielle est administrée avec l'accord du jeûneur, il s'agit à nouveau d'un jeûne partiel et la limite avec le pseudo-jeûne devient difficile à déterminer ; le déroulement du jeûne avant l'alimentation artificielle et les risques liés à celle-ci déterminent alors en grande partie la valeur du jeûne.
Refus alimentaire : Le refus alimentaire est une conduite s'opposant aux comportements instinctifs qui empêchent l'inanition, par la prise régulière, en qualité et quantité adéquates, de nourriture. Ce terme général comprend tous les cas se rapportant à cette conduite, sans distinction quant aux causes, aux motivations, aux délais et aux méthodes employées. Il comprend ainsi toutes sortes de refus de s'alimenter, tant les jeûnes de protestation que des troubles d'ordre purement psychiatrique, tel que l'anorexie mentale. Il suppose toutefois une volonté de refus de la part de l'individu, quelle que soit la valeur qu'on accorde à son refus, selon l'évaluation de sa capacité de discernement.
Testament biologique : Voir directives anticipées.
L'ASSOCIATION MEDICALE MONDIALE, INC.
Novembre 1975
Original : anglais
DECLARATION DE TOKYO
Directives à l'intention des médecins en ce qui concerne la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants en relation avec la détention et l'emprisonnement.
Adoptée par la 29eme Assemblée médicale mondiale de Tokyo, Japon, octobre 1975.
PREAMBULE
Le médecin a le privilège d'exercer son art pour servir l'humanité. Il doit conserver et rétablir la santé physique et mentale pour tous, sans discrimination, consoler et soulager ses patients. Le médecin doit garder le respect absolu de la vie humaine dès la conception, même sous la menace et ne fera pas usage de ses connaissances médicales contre les lois de l'humanité
Au sens de la présente Déclaration, la torture peut être définie comme les souffrances physiques ou mentales infligées à un certain degré, délibérément, systématiquement ou sans motif apparent, par une ou plusieurs personnes agissant de leur propre chef ou sous l'ordre d'une autorité pour obtenir par la force des informations, une confession ou une coopération de la victime, ou pour toute autre raison.
DECLARATION
Le GRAND CONSEIL de la République et canton de Genève, vu l'initiative populaire pour les droits des malades (IN 10), décrète ce qui suit :
Art. 1 Information
Art. 2 Dossier : définition et accès
Art. 3 Concours de médecins de l'extérieur
Le patient a le droit, une fois hospitalisé, de faire appel à son médecin ou à un autre membre des professions de la santé, au sens de la loi sur l'exercice des professions de la santé, les établissements médicaux et diverses entreprises du domaine médical, du 16 septembre 1983, le traitant et pratiquant à l'extérieur de l'établissement, pour que ce dernier puisse prendre connaissance du dossier et collaborer à l'information du malade.
Art. 4 Secret médical
Les obligations découlant de l'article 321 du code pénal suisse sont instituées dans l'intérêt exclusif du patient. Elles ne sont pas opposables à ce dernier.
Art. 4A(1) Respect du diagnostic
Art. 5 Consentement
Art. 6 Recherche, expérimentation et enseignement
Art. 7 Visites et maintien des liens avec l'extérieur
pendant un séjour hospitalier
Art. 8 Dispositions légales fédérales
Les dispositions légales du droit fédéral sur la tutelle et la curatelle sont réservées.
Art. 9 Respect de la dignité et de la personnalité; assistance
du personnel médical et soignant des établissements
Art. 10 Plaintes
a) Diagnostic
Identifiez les détenus menant un jeûne de protestation, à savoir ceux qui refusent de s'alimenter suffisamment et qui associent cette démarche volontaire à une revendication ou une protestation. Exclure les états pathologiques nécessitant une prise en charge spécifique et éventuellement plus immédiate.
b) Communication avec le jeûneur
Assurez-vous que la compréhension mutuelle entre l'équipe médicale et soignante, et le détenu est optimale 123 .
Si nécessaire, obtenez le concours d'un interprète indépendant 124 .
c) Données relatives au jeûneur
Notez dans le dossier médical les données suivantes : identité du jeûneur, état civil et existence de proches qui pourraient être contactés en cas de nécessité, avec le consentement du patient, poids habituel anamnestique et actuel, signes vitaux et taille.
Identifiez les caractéristiques du jeûne de protestation 125 :
Causes du jeûne (motif de protestation ou de revendication).
Objectifs du jeûne de protestation.
Modalités du jeûne :
intensité (en particulier en ce qui concerne la consommation d'eau)
date de début du jeûne et durée prévue (limitée ou illimitée)
étendue : déterminez s'il s'agit d'un jeûne individuel ou collectif. Identifiez le porte-parole désigné en cas de jeûne collectif. Assurez-vous, en vous entretenant en particulier avec chacun des jeûneurs, qu'aucun participant ne fait l'objet de mesures de coercition et que chacun peut prendre des décisions de manière individuelle 126 .
Recherchez des antécédents de jeûne de protestation (évolution et conséquences).
Identifiez les facteurs de risque 127 , qui permettront d'anticiper une évolution médicale plutôt rapide du jeûne, tels que maladies chroniques, et/ou antécédents susceptibles de modifier ou influencer la prise en charge médicale (p.ex. diabète, insuffisance cardiaque, épilepsie, trouble gastrique) ; mentionner les patients mineurs et les femmes enceintes. Passez en revue les traitements médicamenteux indispensables et ceux associés à une dépendance (méthadone, anxiolytiques, etc.). Le jeûne absolu (grève de la soif) représente également un facteur de risque.
d) Soutien non médical du jeûneur
Recommandez que les aspects non médicaux du jeûne soient pris en charge par une personne de référence compétente (p.ex. l'avocat ou un représentant d'un groupe d'intérêts organisé) 128 . Ceci clarifié, la prise en charge médicale du jeûneur peut devenir plus indépendante des motivations du jeûneur et du conflit avec le partenaire-cible.
Suggérez au détenu que cet intervenant soit si possible toujours présent lorsque le jeûneur est en contact avec le partenaire-cible ou les média. Convenir que cet intervenant prenne en charge les intérêts non médicaux du patient si ce dernier devait perdre sa capacité de discernement 129 .
e) Information du jeûneur
En tant que médecin, informez le patient 130 quant aux conséquences psychiques et physiques d'un jeûne, et ce dès que possible et pas plus tard qu'au troisième jour, voire dès le premier jour en cas de jeûne absolu (grève de la soif). Si le médecin responsable est absent, l'équipe médicale doit prévenir le médecin remplaçant, en particulier en présence de facteurs de risque ou d'un jeûne absolu 131 . A moins que le patient ne s'y oppose, informez sa famille de la démarche qu'il a entreprise 132 .
En présence de facteurs de risque d'ordre médical, le patient sera informé des risques spécifiques qu'il court 133 .
Soulignez l'importance d'un apport en liquides suffisant (2 l/j) 134 . Proposer des apports minimaux évitant une altération rapide de l'état de santé et/ou des complications brutales (apports en eau suffisants, préparations multivitaminées).
Soulignez l'importance d'un suivi régulier par l'équipe médicale et convenez des modalités avec le patient. Vérifiez si le patient accepte ce suivi, en particulier l'examen physique, les examens paracliniques, le cas échéant l'administration de médicaments et de vitamines 135 .
f) Autres aspects médico-légaux
Le patient ayant été correctement informé, évaluez sa capacité de discernement, concernant le jeûne de protestation, dès la première consultation. Consignez votre évaluation dans le dossier médical.
Convenez dès que possible des traitements que le patient accepte en prévision d'éventuelles complications ou de la survenue d'un coma. Demandez en particulier s'il accepte des mesures de réhydratation parentérale, voire de réalimentation parentérale indiquées par son état de santé. De préférence, consignez ces préférences dans le dossier 136 .
Si le patient indique qu'il n'acceptera pas d'alimentation artificielle ou quelque traitement que ce soit tant que ses buts n'auront pas été atteints, faites réévaluer la capacité de discernement par un collègue 137 , de préférence le médecin responsable du service. Proposez un suivi de soutien par le psychiatre à tous les patients admis au Quartier Cellulaire Hospitalier.
Assurez une évaluation régulière de la capacité de discernement, le diagnostic et le traitement adéquat des comorbidités psychiatriques, et le soutien du jeûneur en cas d'échec de la démarche revendicatrice ; en cas de besoin, sollicitez une consultation spécialisée par un psychiatre.
Si l'évolution attendue du jeûne est plutôt rapide en raison des facteurs de risque associés, de l'évolution constatée, ou en cas d'admission au Quartier Cellulaire Hospitalier, proposez au patient de rédiger des directives anticipées (testament biologique) 138 en notant que le secret professionnel s'applique à une telle déclaration et que le contenu ne pourra en être communiqué à des tiers qu'avec l'accord explicite du patient. Toutefois, ces directives anticipées étant rédigées en prévision d'une perte des facultés intellectuelles du patient, il va de soi que leur contenu peut être divulgué par le médecin responsable au moment adéquat, en particulier lorsque le patient sera dans le coma. C'est la condition nécessaire pour respecter la volonté du patient explicitées dans ces directives 139 .
Assistez le patient dans la rédaction d'éventuelles directives anticipées 140 . Le contenu de telles directives devrait être réévalué régulièrement auprès du patient pour en confirmer la validité et/ou pour permettre tout changement (p.ex. suite à une modification de la situation ou de la volonté du patient) 141 . Si un changement est demandé par le patient, assurez-vous que la capacité de discernement est intacte et notez dans le dossier médical les modifications souhaitées.
Si l'état du patient le demande, pratiquez les manoeuvres de réanimation et réalimentation nécessaires 142 . Si toutefois le patient a rempli une déclaration de non intervention médicale, respectez ces directives anticipées 143 .
Bien que les conséquences d'un jeûne volontaire sur la santé d'un patient puissent être graves, abstenez-vous de toutes mesures coercitives visant à faire céder le patient dans sa démarche, pour autant que celui-ci soit correctement informé et capable de discernement 144 . En particulier, n'adaptez les traitements habituels du patient qu'en fonction d'indications cliniques objectives, et non dans le but de décourager la poursuite du jeûne 145 .
S'il vous semble inacceptable de devoir respecter les éventuelles directives anticipées du patient, expliquez-lui que vous ne pouvez le prendre en charge en raison d'un conflit de conscience professionnelle, et remettez le aux soins d'un collègue 146 .
g) Suivi du jeûneur
Examinez le patient au moins une fois par semaine, en évaluant en particulier son état général 147 . Les examens paracliniques dépendront de l'évolution clinique et des éventuelles comorbidités du patient avant le jeûne et de leurs complications 148 .
Tenez régulièrement à jour tant le dossier médical que les observations des infirmier(e)s 149 .
Si un jeûne de protestation dure plus d'une semaine, il est préférable d'en informer vos collègues (remplaçants et médecin de garde, médecins du Quartier cellulaire hospitalier) 150 .
Si le patient refuse d'être suivi par vous, confiez le aux soins d'un collègue 151 . Si le patient le souhaite, il peut obtenir la visite d'un médecin exerçant en dehors de l'établissement pénitentiaire (p.ex. son médecin traitant habituel), conformément à la loi 152 . Ce médecin ne pourra toutefois pas jouer pleinement un rôle de médecin de confiance, puisque a responsabilité finale des décisions médicales revient au médecin du service médical à la prison de Champ-Dollon ou du Quartier Cellulaire Hospitalier 153 .
h) Critères indiquant une hospitalisation
Il est important que la décision d'une hospitalisation se fasse en accord avec le patient. Dès lors, celle-ci devrait être envisagée à temps.
Les paramètres suivants peuvent être mesurés ambulatoirement et servir d'indicateurs à une hospitalisation :
perte de poids supérieure à 10% du poids initial
trouble de la conscience et/ou décompensation psychologique.
signes d'insuffisance cardiaque (dyspnée, oedèmes).
signes de déshydratation importante, insuffisance rénale, hypotension orthostatique.
hypothermie (< 35.5°C)
bradycardie importante (< 35/min) ou arythmie nouvelle.
i) Prise en charge au terme d'un jeûne
Conseillez le patient dans sa réalimentation : petite portions fréquentes de nourriture facile à digérer ; prévoir des apports énergétiques d'env. 3000 kcal/j.
Faites le bilan du jeûne de protestation avec le patient. Répétez cette évaluation après une semaine p.ex. (suivant l'état psychique et les conséquences du jeûne).
Liste de recommandations, à l'intention de l'équipe médicale/du médecin responsable, pour la prise en charge (suivi clinique, relations patient/soignants, aspects médico-légaux) d'un individu menant un jeûne de protestation, où qu'il se trouve (citoyen libre, détenu, requérant d'asile).
Guidelines for medical and nursing support
Indications for hospitalisation
Firstly, it is important that the decision to hospitalise the hunger striker is made according to his wish. Therefore, it should be timely discussed.
The following parameters can be examined in a non clinical setting and each may give cause for hospitalisation:
What to do after the hunger strike
It is up to the doctor of confidence to decide about the desirability of a written statement in which the doctor states that he refuses to accept liability for any permanent damage in the hunger striker. A doctor of confidence in Germany has been charged to be responsible for sustained damages. The legal status and desirability of such a statement depends on the situation and the legal circumstances in the country concerned.
Such a statement formulated by a doctor still does not protect him against all liability. The concrete actions of a doctor will still be essential. It seems to be more important to act according to the professional standards and to report everything in a file, than to have a statement as mentioned above.
If the damage results from a mistake by a doctor, he is responsible, with or without a statement.
In the case of death of the hunger striker, it is an unnatural death. Therefore, post-mortem examination should be performed by a medical examiner or the coroner. In general autopsy will not be necessary if all medical data are recorded.
Mars 1996
a) Questionnaire
Institut Universitaire de Médecine Légale
C.M.U.
9, avenue de Champel
1211 Genève 4
Genève, le 20 février 1996
Dr Daniel Scotto
Médecin responsable à la
Prison-hôpital des Baumettes
Marseille
Cher Collègue,
Suite à notre conversation téléphonique du 20 février, je vous transmets le questionnaire. A toute fin utile, je vous rappelle que je suis un médecin suisse rattaché à la faculté de médecine de Genève et réalise actuellement une thèse de doctorat dans le cadre de l'Institut Universitaire de Médecine Légale, sous la direction du Pr. T W Harding et du Dr D Bertrand. Cette thèse porte sur le problème du jeûne de protestation (grève de la faim) en milieu carcéral, en faisant en particulier ressortir les données locales concernant ce problème.
Cependant, afin d'analyser la prise en charge d'un détenu refusant de s'alimenter, nous nous intéressons au problème tel qu'il se présente dans d'autres pays, ainsi qu'à l'attitude adoptée. C'est pourquoi je souhaite connaître votre point de vue en tant que médecin responsable d'un service médical pour détenus. Comme convenu par téléphone, l'avis de vos collègues est bien entendu le bienvenu.
Ayant pour but de faire le point sur la situation dans plusieurs pays, je vous serai reconnaissant de bien vouloir prendre en considération tous les éléments de ce questionnaire, ne serait-ce que pour indiquer que vous n'êtes pas en mesure de répondre actuellement à certaines des questions. Veuillez également nous indiquer si vos propos ne concernent que votre établissement ou s'ils traduisent des positions partagées par les responsables de services médicaux dans des prisons au niveau national.
En vous remerciant pour votre attention, je vous prie de croire, Docteur, à l'expression de mes sentiments les meilleurs,
Patrick Guilbert
b) Réponse du Dr D. Scotto di Fasano, du 25.03.1996, pour le Centre pénitentiaire de Marseille (France)
"Mon Cher Confrère,
Suite à votre envoi du questionnaire, je vous adresse les réponses correspondantes:
Recevez, Mon Cher Confrère, l'expression de mes sentiments les meilleurs. "
c) Réponse du Dr P. E. Brown du 25.3.1996, pour la Grande-Bretagne
"Hunger strikes in prisons.
d) Réponse du Dr J. Espinosa du 22.03.1996, pour l'Espagne
"Lamento mi retraso pero he estado de viaje. A continuación respondo a las preguntas de su cuestionarjo, referentes a los problemas derivados de la huelga de hambre. Las contestaciones representan la situación real en la Institución Penitenciaria española :
Afectuosos saludos."
e) Réponse du Dr Th. J. Hans de Man du 18.03.1996, avec statistiques relatives au jeûne de protestation aux Pays-Bas
"Dear Colleague,
In consequence of a two weeks holiday at last I find by now the opportunity to answer your questionnaire on Hunger Strikes in Prison.
Année | 1986 | 1987 | 1988 | 1989 | 1990 | 1991 | 1992 | 1993 |
Nb de cas | 73 | 35 | 77 | 100 | 108 | 43 | 18 | 18 |
From then, it was very clear that no conclusions could be drawn from these data, so we didn't collect them anymore.
In fact, the Dutch prison system has never had in all its history thusfar a death by hunger strike, however four or five times a year a serious food and drink refusal takes place in some prison or remand house.
It is my experience, that most of the hunger striking detainees give up their efforts after being transferred to another prison or remand house, where they are not known by anyone, and as a consequence where no loss of face occurs.
8. I feel not able, nor free to give you case histories of hunger striking detainees in Dutch prisons and remand houses. However it may be clear that (thusfar!) no food or drink refusal has lead to a fatal ending...
Dear Colleague, I do hope to have offered you some information you asked for. Kind regards."
Les références bibliographiques non citées dans le texte sont mentionnées dans la dernière référence [94].